私たちUismは、何よりも好奇心を大切にしています。
その好奇心が最も発揮される瞬間のひとつが、人の体験を深く理解し、その背景にある行動や感情の構造を探る時です。「Chance Chats（チャンスチャット）」は、そうした体験の語りを通して、人がどのように世界を感じ、行動しているのかを見つめ直すシリーズです。普段なかなか出会えない人や、深く話を聞く機会の少ない人と向き合うことで、新しい気づきや学びを得る、そのような対話を共有する場です。もちろん、一人の話だけですべてを理解できるわけではありませんが、こうした対話は今後の調査やテーマを考える上で、とても有効なアプローチだと私たちは考えています。
第1回のテーマ
秋になると、日本各地やアジアでプライドイベントが行われます。この第1回では、LGBTQ+コミュニティでよく議論されるテーマを取り上げました。しかし、このテーマは LGBTQ+コミュニティに限らず、広く関わる問題でもあります。HIV陽性であることが、かつてのように死を意味する時代は過ぎ、医療やNPOの努力で偏見も少しずつ減ってきました。 とはいえ、日本ではまだ理解が十分とは言えず、改善の余地が多く残されています。今回の対話では、主に以下のようなことを伺いました：
- 日本でHIV治療を受けた経験について
- HIV関連、またはその他の治療における患者体験の改善点
- 「HIVフレンドリー」と掲げる医療機関への印象
インタビューの方法
この対話は、参加者とモデレーターによる1対1の対面インタビューで行われました。
事前に質問項目を準備して、限られた時間で充実した対話ができるよう工夫しています。
また、参加者が安心して話せるよう、インタビューは参加者が選んだ場所で、二人だけで行いました。
なお、このエピソードはHIVを医療的な観点ではなく、「患者としてのUX（ユーザー体験）」の観点から捉えたものです。ここで描かれるのは、医療制度そのものではなく、“人がどのように医療と関わり、その中で何を感じるか”という体験です。正確な医療相談や治療については、必ず医療専門家にご相談ください。
エピソード 1: 参加者プロフィールと紹介
- ニックネーム: 一太郎
- 年齢: 27
- 性別: 男性
- インタビュー言語: 日本語
パート１：はじめに
モデレーター：まずは、少し自己紹介をしてもらえますか？
一太郎：今は東京で働いています。
モデレーター：もともとは東京のご出身ですか？
一太郎：いえ、福岡出身です。仕事のため、1年前に東京へ引っ越してきました。
モデレーター：趣味について教えてください。
一太郎：趣味ですか…民芸品が好きで、こけしや壁掛けなどをよく集めています。
モデレーター：ありがとうございます。スポーツなど、アクティブなことはされていますか？
一太郎：少しだけ筋トレをしています。本当に少しだけです。忙しかったり疲れているとできない時もありますが、できる限り続けるようにしています。
モデレーター：週にどのくらいの頻度で？
一太郎：うーん、平均すると週に2回くらいですかね。
一太郎さんは、都市部で働く20代の日本人男性の典型的な一人だといえます。地方から上京し、忙しいながらも自分のペースを保ちながら暮らしています。ここから、モデレーターは彼のHIV陽性者としての経験について尋ねていきます。
パート２：HIVについての初期の考え
モデレーター：陽性と分かる前は、どのくらいHIVについて知っていましたか？
一太郎：うーん、ほんとにぼんやりとしか知りませんでした。
モデレーター：なるほど。
一太郎：昔、「告白」という少し話題になった映画があって、その中でHIVの話が出てきたのを覚えてます。映画の中で生徒たちがHIVを怖がる場面があって、それが強く印象に残りました。「HIVは怖い病気なんだ」と思っていました。実際映画の中では「そんなに怖がることじゃない」と言っていたのですが、生徒が怖がっているシーンが頭に残ってしまって…当時は「すぐに死ぬ病気」だと思っていました。
モデレーター：共有してくださりありがとうございます。今はHIV陽性が確認されているということですね？
一太郎：はい。
モデレーター：自分の状態を知ってから、どれくらい経ちますか？
一太郎：どれくらいかな…5〜6年くらい？
モデレーター：ということは、21歳か22歳くらいの時ですね。
一太郎：そうですね、そのくらいです。
モデレーター：なるほど。5年前くらいに知ったということですが、治療はいつから始めましたか？
一太郎：すぐにです。確認されたその日に、すぐ病院を紹介してもらって薬の投与を始めました。
モデレーター：その流れをもう少し教えてもらえますか？
一太郎：発覚した時ですか？最初は現実を受け入れられませんでした。まさか自分が、って思って。しばらく性病検査を受けていなかったんですけど、検査結果を別室で伝えられて…「もう死ぬんだ」と思いました。泣きました。たくさん泣きました。先生がその後の流れを説明してくれて、確認のためにもう一度検査を受けて…やっぱり陽性でした。
一太郎さんが驚き、信じられない思いを抱いたのも、科学的な根拠や前述の映画でHIVが治療可能で管理できる病気だと示されているにもかかわらず、当然のことです。HIVの治療や啓発は大きく進んできましたが、それでも日本では病気に対するネガティブな偏見が根強く、若い世代の間でも依然として強く残っています。しかし、陽性が判明した最初の数日間は、本当にそんなに怖かったのでしょうか。
パート３：最初の治療経験
モデレーター：そのとき対応してくれた先生方の印象を教えてください。
一太郎：先生は2人いました。病院の先生と、保健所（保険担当）の先生です。どちらも本当に丁寧で優しかったです。泣いてしまって先生も驚いたと思いますが、落ち着いて対応してくれましたし、病気や治療のこともすごく分かりやすく説明してくれました。
モデレーター： その説明についてですが、最初にHIVの印象を持ったのはあの映画だったと思います。映画で見た内容と、実際に医師から受けた説明はどのくらい違いましたか？
一太郎：全然違いました。まず、治療の薬があるって言われたんです。そして実際にその薬を見せてくれました。当時は2種類あって、セットで飲むタイプと、1錠で済む新しいタイプ。新しい方は出たばかりだったけど効果が高いと説明されました。
モデレーター：なるほど。
一太郎：どちらにするか聞かれて、「医学の進歩に少しでも貢献できれば」と思って、新しい方を選びました。今もその薬を使っています。
モデレーター：「医学の進歩に貢献したい」と思った理由は？
一太郎：献血みたいな気持ちですね。自分が何かできるなら、役に立ちたいと思いました。あと単純に、1錠の方が楽ですし（笑）。
モデレーター：なるほど（笑）。先生方が丁寧に説明してくれてよかったですね。ところで、医療的なサポート以外に、心のケアのような支援はありましたか？
一太郎：カウンセラーを紹介してもらい、そこに通っていました。最初の頃はHIVの話も少ししましたが、途中から大学の話とか、雑談の方が多くなって。病気の話ばかりじゃなかったのがすごく良かったです。みんな本当に優しかったです。あと、最初は家族には話していなかったので、支援スタッフの方たちが家族に知られないようにいろいろ配慮してくれました。保険証を使うと、普通はどんな治療で使われたか家族にも分かっちゃうじゃないですか。でも当時はまだ大学生で、家族の保険に入っていたので、その情報が伝わらないように止めてくれたんです。公費担当の職員さんが、保険組合にどんな情報が渡るのかを細かく管理してくれて、保険事務の方もその事情を理解して対応してくれました。本当にいろんな人に助けられましたね。
福岡での医療や行政サポートは、一太郎さんにとって非常に安心感のあるものでした。
心身ともに弱っていた時期に出会った医療スタッフの高い専門性と丁寧な対応は、彼に大きな支えとなったそうです。特に印象的だったのは、患者のプライバシー保護が徹底されていたことです。若い世代、特に20〜30代は親や家族と同居していることも多く、相談をするうえでプライバシーへの配慮は欠かせません。その点で、福岡の医療現場はとても信頼できる環境だったようです。また、福岡は都市部に位置するとはいえ、日本では地方や離島などの遠隔地でも、適切な治療やカウンセリングを受けられる仕組みが整っています。地域による格差が少ないのも、日本の医療体制の強みのひとつでしょう。しかし、東京に転居してからは、また別の課題に直面したそうです。
パート４：転居と治療の引き継ぎ
一太郎：東京に引っ越すとき、主治医や薬の受け取り先を変える手続きが本当に大変でした。
モデレーター：そうなんですね。
一太郎：福祉の不正受給とかを防ぐために、本人確認が厳しいのは理解できるんですけど、とにかく手続きが多くて…全部リセットされたような感覚でした。福岡の病院での手続きを終えたあと、引っ越しも重なってバタバタしていたので、正直あまりよく覚えていません。ただ、最初から全部やり直しだったのは覚えています。
モデレーター：東京の病院はどうやって探したのですか？
一太郎：自分で調べました。対象となる病院を調べた上で決めて、実際に受付に行って確認しました。
モデレーター：東京に来てすぐに手続きを始めたのですか？
一太郎：薬は3か月分ずつもらえるので、最後の分は母に福岡で受け取ってもらって、それを東京に送ってもらいました。その間に手続きを進めました。
モデレーター：東京で再検査は必要でしたか？
一太郎：転院のための再検査はなかったです。ただ、薬をもらうたびに血液と尿の検査はあります。
モデレーター：なるほど。他に大変だったことは？
一太郎：書類の多さというより、手続きをする役所が土日に開いてないことが一番困りました。
モデレーター：ああ、それは不便ですね。スタッフの対応はどうでしたか？
一太郎：福岡の病院は大学病院だったので大きくて、同じ建物内に福祉費用の窓口がありました。だから診察が終わったらそのまま手続きに行けたんです。でも、今通っている東京の病院はクリニックなので、医療だけでお金のことは扱っていないんです。
だから、自分で区役所に行って手続きをしないといけなくて。
モデレーター：手続きが終わるまでどれくらいかかりましたか？
一太郎：1か月くらいです。新しい会社に入ったばかりで休みが取れなくて…。でも調べたら、月に1回だけ土曜日に開いていることがわかって。その日に狙いを定めて一気に終わらせました。
モデレーター：それは大変でしたね。
一太郎：そうですね。これは障害や病気のある人だけじゃなく、誰にとっても不便だと思います。土日も開いてほしいですね。
一太郎さんの体験は、HIV陽性の患者に限った話ではありません。大きな病院であれば比較的通いやすい時間に診療を行っていますが、クリニックや専門的な治療を行う施設は、日本の一般的な勤務時間や学校のスケジュールと重なることが少なくありません。これは誰にとっても不便なことですが、定期的な治療が必要な慢性疾患の患者にとっては、診療時間の制約が仕事や生活の負担を増やし、ストレスにつながる場合があります。
こうした「制度の都合」と「生活者のリズム」のズレは、医療領域に限らず多くの公共サービスでも起きているUX課題です。利用者の体験設計の観点から見ると、平日昼間に限定された運用は、ユーザー中心設計とは言いがたい側面があります。サービス提供者の効率性だけでなく、利用者の行動パターンや心理的負荷を踏まえた時間設計の見直しが、医療体験の改善にもつながるでしょう。
勤務時間外での通院について、一太郎さんは自身の経験をもとに、日常の医療体験をよりよくするための工夫についてもいくつか提案してくれました。
パート５：治療プロセスの改善提案
モデレーター：薬の受け取りについて、改善できるとしたらどんなことがありますか？
一太郎：土日の件もそうですが、自宅に薬が届くような仕組みがあるといいですね。サブスクみたいにお金を払って配達してもらうとか。血液検査とかは自分で郵送すればいいかなって。それなら時間に縛られずに済むと思います。
モデレーター：なるほど。ちなみに、この5年間ずっと3か月ごとに通院しているんですよね？
一太郎：はい。
モデレーター：福岡のときは通院にどのくらいかかっていました？
一太郎：片道30分くらいですね。
モデレーター：東京では？
一太郎：1時間くらいです。でもわざと遠いところにしたんです。3か月に1回のことなので、その街を散歩したり、ちょっとした気分転換になるかなって。渋谷の近くなんですよ。東京に来たばかりで、観光気分もあったので（笑）。それに、検査結果をスマホで見られるのが便利です。福岡では、早い時間に行けば当日結果が分かるけど、遅い時間だと次回まで待たないといけなかったんです。
近年、日本では医療システムの負担を軽減するために、できるだけ患者手続きをデジタル化したり、自宅で完結できる仕組みを整えたりする取り組みが進められています。例えば、オンライン診療、健康管理アプリ、郵送による自宅検査キットなどがその例です。これらは単なる技術導入ではなく、ユーザーの行動負荷を減らし、利用体験を最適化するためのUX改善の一形態とも言えます。利便性だけでなく、時間・心理的安心感といった多層の体験価値をどう設計するかが、今後の医療UXの鍵になります。もちろんすべての診療が自宅で完結できるわけではありませんが、医療の一部を病院外で済ませられるようになることで、患者は自分の都合に合わせて健康管理ができ、医療従事者は限られた時間を対面での対応が必要なケースに集中できるようになります。
インタビューの後半では、一太郎さんにHIV治療以外の医療体験や、「HIVフレンドリー」として宣伝している医療機関への印象についても伺いました。
パート６：HIV以外の医療体験
モデレーター：HIV関連以外の理由で病院に行くことはどのくらいありますか？
一太郎：HIV関係を除けば、年に8回くらいですかね。
モデレーター：それは陽性と分かる前と比べて変化はありますか？
一太郎：特に変わっていません。ほぼ同じです。
モデレーター：病院で自分がHIV陽性であることを伝えることに、抵抗や不安はありますか？
一太郎：ありません。というのも、言う必要がないからです。最初の福岡の先生からそう教わりました。
モデレーター：なるほど。健康診断や歯医者などでは、申告しなくてもいいということですね。
一太郎：はい。その必要はないと先生に言われました。
モデレーター：では逆に、「HIVフレンドリー」「LGBTフレンドリー」と掲げている医療機関を見たとき、どんな印象を持ちますか？
一太郎：「あ、そうなんだ」くらいですね。もちろん「HIV陽性お断り」と書かれていたら問題ですけど、そうでなければ気にしません。HIVフレンドリーって書いてあるのを見るとうれしい気持ちはありますけど、それが理由で選んだことはないですね。
モデレーター：ありがとうございます。実は、LGBT・HIVフレンドリーと明記された歯科医院のチラシがあるのですが、これを見てどう感じますか？
一太郎：いいと思います。でも、当事者としては、そこまで強調されなくてもいいかなとも思います。自分にとっては日常の一部なので。ただ、LGBTやHIV陽性者を支援してくれる「味方がいる」と知ることはうれしいです。
モデレーター：なるほど。では、実際にそうしたクリニックを「HIVフレンドリーだから」という理由で選ぶことは？
一太郎：ないですね。むしろ、もしかしたら考えすぎかもしれませんが、そういうクリニックに行くことで「自分はHIV陽性かもしれない」と周囲に思われるリスクもあるかなと。LGBTやHIV陽性者に偏見を持っている人たちに、そういう情報を悪用される可能性もなくはない。
モデレーター：うんうん、なるほど。
一太郎：もちろん、これはあくまで自分の考えです。もっとちゃんと調べる必要があると思います。でも、HIV陽性者として、自分の状態をわざわざ強調してほしいとは思いません。その気持ちを尊重してくれるのはありがたいんですけどね。
モデレーター：ありがとうございます。
ここで、一太郎さんは「ダイバーシティ（多様性）」や「インクルージョン（包摂）」を掲げる企業広告に対して、少し異なる視点を示しています。 これまで当社が行ってきた調査でも、人がブランドやサービスを選ぶ際、「自分のアイデンティティに共鳴する表現」に強く反応することが分かっています。特に、インフルエンサー文化が定着した現代においては、自分の価値観や生き方を代弁してくれる企業・ブランドに強く惹かれる傾向が見られます。
一方で、それを医療や公共サービスといった領域に適用する場合には、「表示設計」や「シグナリングの影響」といった別のUX的視点からの配慮が必要になります。一般的なマーケティングでは、こうした表現は「共感を生むデザイン」として機能しますが、医療の分野では、個人的な親近感よりも専門性やアクセスのしやすさの方が重要といえるでしょう。
また、一太郎さんは、自分のHIV陽性という立場を社会的・公的なものではなく、個人的・私的なものとして扱う姿勢を見せています。「HIVフレンドリー」といった訴求は、個人としてのアイデンティティを尊重するという点では意義がありますが、その姿勢を公的に可視化することが、結果的に“利用者＝HIV陽性者”という印象を生み、私的なアイデンティティが「アウティング（暴露）」につながるリスクを伴います。
本来であれば、所属グループや非所属グループを意識する必要のない社会が理想です。その一方でHIV陽性者を支援する企業の取り組みそのものは価値あるものですが、過度なアピールが当事者の安全や尊厳を損なう可能性もあります。その繊細なバランスこそ、UX設計における重要な検討領域といえるでしょう。
主な考察と結論
- 日本では、HIVやその影響についての認識はまだ十分とは言えず、特に若い世代の間ではネガティブな印象を持たれることも少なくありません。
- 日本の医療体制では、HIV陽性が判明した人も、適切な治療や支援、プライバシーの保護を受けながら、感染前と変わらない生活を送ることが可能です。
- 医療サービスのさらなるデジタル化やオンライン対応の拡充により、HIV陽性者を含む、定期的なケアを必要とするすべての人々が、より柔軟で継続的に健康を管理できるようになります。
- HIVとは直接関係のない医療機関などが「HIVフレンドリー」であることを過度に打ち出すことは、利用者の選択理由にはあまりならず、むしろ“自分がHIV陽性者だと見られるかもしれない”という不安から、利用意欲を下げてしまう可能性もあります。
なお、上記の内容はあくまで一人の個人の経験に基づく見解であり、決定的な証拠やグループ全体の経験を代表するものではありません。ただし、今後の調査や研究の方向性を考える上で貴重な示唆を含んでいます。私たちUismは、医療分野でのリサーチ経験や国内外の文化的背景に関する知見を活かし、こうした繊細なテーマを丁寧かつ多角的に分析し、社会にとって意味のある形で発信していきます。 ぜひ今後の調査やコンサルテーションのご相談をお待ちしております。また、次回の「Chance Chats」でも、また新たな視点から“人の体験”を探っていきますのでご期待ください。
パート７：最後に伝えたいこと
最後に、今回の対話を締めくくる一太郎さんの言葉を紹介します。彼が語ったのは、HIVと共に生きる日々の中で感じた率直な思いでした。
モデレーター：最後の質問です。日本の人たちに、HIVについてもっと理解してほしいことがあるとしたら何ですか？
一太郎：ある程度の恐怖心を持つことは悪くないと思います。それが予防につながるから。ただ、感染した人が必要以上に自分のことを公表したり、特別視される必要はないと思います。恐れる意識はあっていい。でも、実際に闘っているのは自分です。薬をちゃんと飲めば、免疫も正常に戻ります。今では血液検査も必要ないほど安定しています。これは、自分の闘いなんです。
関連記事
制度や環境の“見えない壁”に気づくことは、医療体験を理解するうえでも欠かせません。本記事では、多様な背景をもつ参加者への配慮や調査設計の工夫を通して、より公平なUXリサーチを行うためのポイントを紹介します。
CONTACT US
当社のサービス、採用など各種お問い合わせはフォームをご利用くさい。
